Pessoas com Síndrome de Down pedem direito para tomada de decisões
Nenhuma decisão sem nós! Esse é o tema do Dia Internacional da Síndrome de Down deste ano, lembrado nesta sexta-feira, 21 de março. Uma campanha nas redes sociais pede a presença de pessoas com deficiências nos lugares onde as decisões são tomadas, seja sobre autonomia pessoal, seja sobre questões sociais ou políticas.
Bruno Moura tem 23 anos, é fotógrafo no Supremo Tribunal Federal em Brasília e tem Síndrome de Down. Bruno explica por que quer participar das decisões sobre a vida dele.
"A decisão é minha e eu sempre tomo a decisão certa, uma decisão boa para tomar. Síndrome de Down não é doença. (A pessoa) é esperta, é capaz de realizar seus sonhos, tem direito de viver a vida, trabalhar, curtir, relaxar"
Após ter um filho diagnosticado com autismo, Tati Sousa fundou uma instituição que defende direitos de pessoas com diversos tipos de deficiências em Quixeramobim, no Ceará. Tati reforça a necessidade de incluir as pessoas com deficiência na formulação de políticas públicas.
“Falar sobre as políticas públicas criadas para a pessoa com deficiência sem a participação delas é impossível. Como é que eu vou saber o que é que um deficiente físico sente, se eu não escutá-lo para que ele traga suas propostas? Falta cuidador na escola, nós vemos calçadas sem rampas. A gente vê a fila da prioridade não dando essa prioridade. São muitos aspectos em que nós, além de sermos prejudicados, nos frustramos porque sabemos que todos esses direitos são assegurados por lei.”
A Organização Mundial da Saúde diz que pelo menos 1 bilhão de pessoas, cerca de 15% da população global, vivem com uma deficiência. Segundo a cofundadora do Movimento Down, Patrícia Almeida, no Brasil, a estimativa é de que 1 em cada 7 nascimentos seja de uma criança com Síndrome de Down.
Patrícia explica que a representação das pessoas com deficiência no Congresso é baixa porque a educação inclusiva precisa melhorar, mesmo com 90% dos alunos com deficiência, frequentando escolas.
“Isso é um grande número comparado com outros países, mas ainda é pouco porque apesar de você ter a garantia por lei de que essas pessoas têm que estar estudando todas juntas, ainda tem pouco o por causa de falta de mediadores na sala de aula, de formação dos professores. Outro tema desse ano é a rede de apoio. As pessoas com deficiência precisam de uma rede de apoio para garantir a ibilidade delas a todos os lugares.”
São ações que, segundo o Movimento Down, podem melhorar a participação das pessoas com deficiência nas decisões que afetam o dia a dia delas e ajudá-las a realizar seus próprios sonhos, como o do Bruno, que quer morar no Rio de Janeiro "com sua própria família, sua responsabilidade e suas regras".
Celebrado no dia 21 de março (21/3), o Dia Internacional da Síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. A escolha da data foi proposta pelo Brasil e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da ONU, em 2011.
* Reportagem de Oussama El Ghaouri com locução de Rafael Gasparotto.
